In concomitanza della presentazione del
libro "Bonjour Casimiro" di Albero Samonà, Firenze in Armonia ha fatto
una donazione all'Associazione Voa Voa - Amici di Sofia, per il progetto
"Gocce di speranza".
Voa Voa è un'associazione dedita al sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e
da patologie orfane di cure.
"Gocce di speranza" è un progetto ha lo
scopo di debellare alcun malattie, che colpiscono i bambini e che una volta
sviluppate sono mortali: le LEUCODISTROFIE. Da queste malattie, se curate in
tempo, sì può guarire completamente.
Per cui Voa Voa Onlus ha deciso finanziare il Laboratorio di Screening
Neonatale dell’AOU
Meyer di Firenze per la ricerca di un test per la
diagnosi precoce, attraverso lo screening neonatale, di due malattie metaboliche
rare neurodegenerative, la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) e l’Adrenoleucodistrofia
X-Linked (X-ALD).
Inoltre Voa Voa vuole gettare le basi per l’inclusione
dello Screening Neonatale Esteso della LDM e della X-ADL nei
programmi regionali e nazionali.
Firenze in Armonia ha sposato questo impegno
e pertanto ha effettuato una donazione all'Assoc. Voa Voa di € 1500. Il
presidente De Barros, nella foto, ci ha ringraziato.